38位戈谢病患者家庭联名求药 内幕曝光引争议

湖南一名患儿家属表示，2020年4月1日起，治疗罕见病的两款特效药，思而赞和美而赞被纳入湖南省大病保险基金支付范围，在特定的特效药药店和医疗机构门诊按规定使用，按70%的比例报销，使得湖南戈谢病和庞贝病患者搭上了大病医保的“直通车”。而这两款特效药即将被调整出湖南省大病保险基金支付范围。

记者从中华人民共和国中央政府网站查阅到，2021年1月19日，《待遇清单制度》中提到，国家统一制定国家基本医疗保险药品目录，各地严格按照国家基本医疗保险药品目录执行，除国家有明确规定外，不得自行制定目录或用变通的方法增加目录内药品。对以往出台的与清单不相符的政策措施，由政策出台部门具体牵头，原则上3年内完成清理规范，同国家政策衔接。

不少患者家属告诉红星新闻记者，其实全国许多省市有报销比例不等的戈谢病保障政策，大部分获得用药治疗的患者都可以正常的工作生活，融入社会。但是天津、湖南、河北等一些有保障政策的地方都面临政策清退的风险，戈谢病患者今后用药问题面临着极大的挑战。

两地医保局称执行国家医保目录

业内人士称避免福利攀比与医产乱象

2月27日下午5时，红星新闻记者以市民身份分别致电湖南省、河北省医保局了解戈谢病特效药日后在三地的医保政策。

记者从湖南省岳阳市医保局行政办公室的工作人员处获悉，岳阳市的医保药品可在“湘医保”APP上查询，可参保药品都依据湖南省医保目录。工作人员表示，湖南省医保目录全省统一，会根据国家和省政策实时更新，湖南省医保政策在国家政策的基础上制定和施行。

记者又打电话至湖南省医保局办公室了解情况。湖南省医保局办公室的工作人员表示，“因为国家要求，不是(国家)医保目录的药品必须要调出(地方医保)目录”，自2023年3月1日起，戈谢病的两款特效药思而赞和美而赞将不再列入湖南省的大病医保的支付范围内。

记者打通河北省医疗保障局官网“药品目录”栏的电话，工作人员让记者在国家医保目录内自主查询，因为国家已统一制定医保目录，若特效药不在目录范围内，则不参保。河北省将执行国家医保目录，对戈谢病特效药不再会有地方医保政策。

2月28日，记者致电邯郸市医保局医药服务管理处询问戈谢病后续保障政策，对方称“目前还给不了准确的答复”。

“健康国策2050”学术平台创办人梁嘉琳接受红星新闻记者采访时表示，一些省市在大病医疗保险、重疾特殊保险、省级罕见病专项基金中，为尚未进入国家医保目录的独家高价药开启了地方罕见病的特殊保障通道，以此降低罕见病患者的自费负担。除了可能会引发各地政府的“福利攀比”，还会带来有的创新药要面临由多头准入带来的高昂交易成本，还有的医药企业则利用不规范的地方准入规则“钻空子”、搞不公平竞争等医药产业乱象。